calciamenti


Душа на пуговицах

Разноцветные люди


Разные люди
calciamenti
Представьте, что вы лежите на кровати. Лежите уже давно, годы. Когда-то вы чувствовали свое тело, а теперь вы даже не знаете, есть ли оно у вас. Вы даже не знаете, есть ли вы.
Ваша жизнь проходит в той кровати, на которой вы лежите. Вас кормят в ней, в ней же переодевают. Вы всегда лежите на спине, перед вами всегда потолок. У вас открыты глаза, и вы смотрите на потолок. Больше некуда. Наверное, вы могли бы повернуть голову, если бы знали, что она у вас есть.
Потолок бывает светлый или темный, так вы отличаете день от ночи. Иногда по темному потолку пробегают яркие пятна, это пугает, и вы закрываете глаза. Когда открываете, потолок снова темный. А когда он светлеет, вы чувствуете привычный зпах пищи, потом вас кормят. Потом это повторяется еще и еще раз до того, как потолок снова потемнеет. Так вы различаете дневное время.
Иногда вас достают из кровати, перекладывают на каталку и везут. Вы видите другой потолок, он двигается над вами, вам страшно, потому что вы знаете, что сейчас будет. Сначала вам становится холодно, затем мокро, затем снова холодно. И вас везут обратно. Кладут снова под ваш потолок, это был банный день. Так для вас заканчивается неделя. Четыре бани - месяц. Так для вас проходит жизнь.
Ваше тело не имеет мышц, ваши ноги легкие, таз тоже. Самая тяжелая часть вашего тела, это голова. И она перевешивает и вдавливает вас в мягкую, жаркую подушку. Ноги невольно поднимаются вверх, сгибаются в коленях и, ослабев, свисают с двух сторон, постепенно выворачивая ваши тазобедренные суставы. Руки, лишенные всякой деятельности и вынужденные создавать слабый противовес тяжелой голове, прижаты к груди, наподобие передних заячих лапок. Слабые, будто соломенные, пальцы, не могут держать ничего. Да им и не надо - все за вас делают посторонние люди.
У вашего тела нет никакой интимности. Нет ни одной части вашего тела, принадлежащей только вам. Но это и не важно. Потому что вы не вполне уверены, что у вас есть тело. Вы даже не вполне уверены в том, что вы сами есть.
Те, кто вас переносит и кормит, часто разговаривают при вас. Но никогда с вами. Никогда не обращается к вам по имени, поэтому вы не знаете, как вас зовут, и есть ли у вас имя. Вы безлики, безымянны, но вы живы.
Вы дышите, вы едите, вы испражняетесь. И у вас есть потолок. В этом существовании - ваша жизнь.
Ценна ли она? Почувствуете ли вы облегчение в момент смерти или будете пытаться удержать свой последний вздох? Нужна ли вам ваша жизнь, если больше никому она не нужна?..

А сейчас представьте, что все меняется. И к вам приходит кто-то, кто смотрит на вас, говорит с вами, улыбается вам. Вы не сразу понимаете, что его речь и его внимание обращены именно на вас. Просто однажды кто-то будет говорить с вами достаточно долго, чтобы вы успели заметить это.
"Здравствуй.
Здравствуй, Соня.
Мне сказали, тебя зовут Соня.
Я - Саша.
Я - твой инструктор АФК.
С сегодняшнего дня мы будем с тобой заниматься..."
Потом вы перестанете слышать этот голос, и все станет по-прежнему. До следующего утра. Станет светлым потолок, закончится прием пищи, и вы услышите снова:
"Здравствуй, Соня.
Это Саша.
Ты помнишь меня, Соня?
Ты - Соня.
Ты - Сонечка Б-ва.
Привет, малыш..." - и несильное пожатие руки.
И перед тем, как положить вас на каталку, вам вдруг скажут:
"Сейчас мы поедем заниматься, Соня.
Я переложу тебя, не бойся.
Это не страшно.
Я приподниму твою голову, возьму тебя на руки и осторожно переложу.
Все будет хорошо..."
Перед вами появится другой потолок, все будет двигаться. Ваша каталка будет подпрыгивать на порогах, и, наверное, вам должно будет стать страшно. Но на ваших тонких и легких плечах лежат тяжелые и горячие ладони. И очень близко звучит голос:
"Соня, это лифт.
Он громкий и темный.
Лифт - громкий.
Но это не страшно.
Я с тобой..."
Потом снова светло.
"Мы поедем с тобой по коридору.
Коридор - длинный.
Ты слышишь, голос стал гулкий, Соня?
Гулкий голос в коридоре..."
Потом вы вернетесь под свой потолок, он потемнеет, все затихнет. Вы закроете глаза и вдруг увидите прямо перед собой темный лифт и длинный, очень светлый и быстрый, потолок коридора. И голос будет звучать у вас в голове. И все закружится, и вам станет плохо. И поднимется суета, будет очень шумно, а от шума вам еще раз станет плохо. И сердитые голоса будут говорить при вас, но не с вами. И вы будете знать, что вчерашний голос к вам больше не придет. Потому что вы подвели его, вы не выдержали. Потому что у вас ничего нет кроме потолка, и ничего не будет кроме потолка.
И светлеет потолок. Прошел запах пищи.
"Здравствуй, Соня.
Это Саша.
Соня, тебе было плохо, забирать тебя на занятия больше нельзя..."
Вы закрываете глаза, открываете - над вами потолок.
"Поэтому, Соня, мы будем заниматься здесь, в твоей комнате..."
И этот голос становится вашим. И эти руки теперь тоже ваши. Вы знаете их, вы помните тихий смех, узнаете шаги. Однажды вы запоминаете лицо.
Ценна ли теперь ваша жизнь? Нужна ли теперь вам ваша жизнь, если есть голос, который улыбается вам? Станете ли вы теперь держаться за свой последний вздох, когда вы сами умеете улыбаться голосу? Что изменилось? Что изменилось в вас?..

А теперь - вернитесь к себе. Посмотрите вокруг. Посмотрите на свои стены, загляните в глаза близким, вдохните полной грудью. Вспомните, кто вы? Для чего вы живете? Живете ли вы?
"Здравствуйте.
Меня зовут Саша...".

Разные люди
calciamenti
Представьте, что вы глубоко под водой. Что вода сдавливает вас со всех сторон. Вы пытаетесь двигаться, но движения не получаются вовсе или вы двигаетесь неловко, по странной траектории заносите руки, с великим трудом переставляете ноги. И вам трудно дышать. Вы вдыхаете кислород через свой загубник, но ваша грудная клетка не может расшириться, она сдавлена. И от этого вам кажется, что воздуха не хватает. У вас состояние легкого удушья.
Бедра сдавленны так, что таз начинает разворачивать, и ноги перекрещиваются. Стоит отвести руку в сторону, и вы уже не можете через плотность воды снова прижать ее к телу. И ее относит в сторону и назад до тех пор, пока это позволяет мобильность сустава.
У вас постоянно шумит в ушах. Вы настолько поглощены необходимостью управлять своим телом, что не успеваете отреагировать на обращенную к вам речь. Чаще вы просто не успеваете ее воспринять.
Представили?
Поздравляю, вы прикоснулись к миру ДЦПшников.
На самом деле никто из нас не может понять, как это, когда твое тело тебе совсем не друг, а скорее коварный и непредсказуемый противник.
Можно еще так - попробуйте делать шаг одну минуту. Вот так, один шаг - одна минута.
Зачем? Просто попробуйте.

Надя Р.
calciamenti

До сего дня наши занятия с Надей были полностью продиктованы и инициированы мной. Я приводила Надю в кабинет, помогала ей ходить, поворачиваться, под моим руководством она вставала на или обходила вокруг лежащие на полу фактурные элементы. Я помогала ей поднимать и ставить на ступеньки ноги при ходьбе по лестнице, я выбирала, куда мы пойдем на улице.

Сегодня было первое занятие, когда Наде нужно было самой согнуть и разогнуть ноги. Обычная физкультурная разминка. И я столкнулась с отсутствием мотивации для движений у Нади. Я поднимала ее ноги, сгибала и разгибала их, поворачивала в стороны, делала движение «велосипед». Надя мне не мешала, но она и не помогала мне. Она просто позволяла делать с собой то, что мне было необходимо в рамках занятия и радостно мне улыбалась.

Как создать мотивацию для человека, которому все равно, что с ним делают, лишь бы делали? Хотите сгибать ноги? - сгибайте. Хотите водить в ходунках? - водите. Только не бросайте меня в терновый куст.

Только не бросайте меня.

«Надя, согни ножки… Надюш… давай, согни ножки… Наденька… помогай мне…»

Через минут пятнадцать довольно монотонных сгибаний и разгибаний, я почувствовала легкое сопротивление со стороны Нади, и почти сразу она села и убрала мои руки со своих ног. Все. Не хочу.

«Давай, перевернемся…» - я перевернула Надю, сделав пассивнейшее скручивание. Все равно. Главное, держи за руку и не уходи.

Занятие закончено. Отвожу Надю в комнату и ухожу. Чувствую себя предателем.

В четверг мы повторим еще раз: «Наденька, сгибай ножки… помогай мне…»

Наде страшно все - она не видит мой мир. Мир для нее заключен в касании к телу, в звуках вокруг. Кто взял за руку - тот и ведет. Она не умеет идти сама, не умеет хотеть сама. Дали в руки ложку - будет есть, посадили в коляску - значит, куда-то отвезут.

Я читаю ей книги, слов которых она не понимает. Но она слушает и водит рукой по моему лицу - считывает мимику, запоминает движения губ. Занятие ли это? Да.

Я могу помочь ей укрепить тело. Я могу помочь ей развить мускулатуру, создать пастуральные движения. Но все это - только в том случае, если научу ее хотеть укрепить тело, развить мускулатуру. Научить ее хотеть хоть что-нибудь.

«Надя, помогай мне…»

7_-Br5b-evIqF66LMTpGRo


Кирилл Е.
calciamenti

Мне нравится, как Солнечные Дети двигаются. Все их движения будто прочувствованы, осознаны. Вдумчиво перебирают пальцами игрушки, выбирают одну и исследуют ее рукой. Бережно отгибают свой большой палец, всей ладонью накрывают что-то маленькое, медленно обводят ногтем пластиковый глаз или нос. Чуть пожуют губами в задумчивости и откидывают игрушку в сторону - неинтересно. Берут что-то другое и процесс повторяется. Солнечные Дети умеют жить прочувствованно, так, как нас учат мастера йоги. Они будто балансируют на границе своего и «всехнего» миров.

Кирилл Е. - один из моих ребят. Он не похож на других Солнышек. Он часто хмурит брови, очень важный такой молодой человек. Кир общается с людьми, поколачивая их. «Это его способ выразить себя» - говорят мне растроганные педагоги, потирая ушибленные плечи. Почему растроганные? Потому что Кирилл их заметил, обратил на них внимание. А это очень хорошо, потому что Кир не любит обращать на кого-нибудь свое драгоценное внимание. Ему ведь столько нужно сделать - уронить шкаф, сгрызть простыню, выкинуть чужие ботинки в коридор.

Себя я бить Кириллу не разрешаю, и у него образовался некий диссонансик - он меня видит, меня замечает, а показать этого не может. Бить нельзя. Педагоги говорят - «он так общается». А я против. И Кир в растерянности. Казалось бы, выход найден - можно покидать в меня моими туфлями. Ан нет, тоже нельзя, мне неприятно. Кир падает на пол и кричит. Кричит и смотрит на меня одним глазом - сочувствую или нет? Я не сочувствую. Кир немедленно успокаивается и снова вдумчиво колотит игрушкой себя по подбородку. Это тоже общение.

Перебрал все игрушки в коробке, они не очень… сперва огорчился, а потом увидел совок. Яркий такой, цветастый. Взял его в руки, покачал в разные стороны - совок оказался прекрасно сбалансированным. И вдруг Кир улыбнулся. Боги, как он улыбается! Мы так привыкли к улыбке губами или глазами, что совсем забыли, что улыбнуться можно всем сердцем. А Кир так умеет. И сразу стало понятно, что он и вправду - Солнечный такой мальчишка. И стало ясно, какого черта я здесь все-таки делаю. Я жду вот эти их улыбки - ясные, всем сердцем, всем своим существом.

А потом Кирилл посомтрел мне в глаза, немного прикрыл их и… прижался ко мне, как делают уставшие дети.

Такой вот невзрослеющий ребенок…

DSC_9178


Чингиз М.
calciamenti

Чингиз - серьезный мужчина. Даром, что сидя занимает не всю детскую инвалидную коляску. Взгляд его суров, губы поджаты. Руки заложены за голову, но это не вызов, это привычное положение и смещение центра тяжести.

Чаще всего Чингиз лежит на спине. Сам он переворачиваться не умеет, вот и следит за движением теней на потолке.

На занятиях я Чингиза переворачиваю и вытягиваю. От вытягиваний и разминаний Чингиз недовольно кряхтит, на животе лежит с удовольствием. Укладываю его на специальный «клин», в таком положении у Чингиза свободны руки и он вполне может позаниматься с мячом. Позаниматься - да, поиграться - нет. И не от того, что играть Чингиз не любит, он просто не умеет. Будем учить.

Занимаемся недавно, результатов пока нет, но процесс идет уверенно. Результат - уже то, что Чингиз на занятия приезжает с удовольствием.

Ему нужна коляска… Коляска для парня ростом в метр стоит около пяти тысяч европейских рублей. И она без моторчика, это просто металлическая рама на колесах и с правильными терапевтическими подушками. Не будет коляски - мою работу с ним можно будет смело делить на три…

Недавно я видела, как Чингиз улыбается. И он сразу - такой парнишка светлый! И ничуть он, оказывается, не хмурый. Просто сдержанный и с серьезным отношением к жизни.

IMG_0568
IMG_0569
IMG_0570


Лена З.
calciamenti

Лена - забавная. Но она не милая. Она капризная и нетерпимая. И еще жуткая трусиха. И лентяйка. Лена любит отдыхать и… отдыхать. Свое расположение Лена показывает пребольно щипая симпатичных ей людей. Хвала богам, я ей не сильно нравлюсь.

Занятия с Леной проводить сложно, потому что она не хочет трудиться. У нее все хорошо. Она обаятельная, забавная, и это ее плюсы. А прочее - пусть остается прочим.

Когда я в первое наше занятие уложила Лену на большой фитбол, она двадцать минут изображала из себя пожарную сирену. При попытке покачать ее - кричала так, что прибежали все сочувствующие сочувствователи!

Сейчас она уже сама раскачивается на мяче и подпевает себе «на-на-на».
IMG_0564IMG_0565IMG_0566
IMG_0567

Но стоит хоть на миг убрать с нее руки - вопль просто до небес. Но я все равно убираю с нее свои руки. Лена прислушивается, а я уже снова ее держу. И она не успевает покричать, что очень ее расстраивает. А когда Лена расстраивается, она кричит. А когда довольна жизнью - громко поет, что звучит почти как крик.

Еще Лена знает жесты языка глухонемых. Не алфавит, а жесты понятийные. И очень часто показывает, что хочет пить. На самом деле Лена хочет не пить. Лена хочет сок. А это не одно и то же. Воду или  разведенный с водой сок она пить не станет.

Учимся с ней с полу залазить в коляску. Учеба идет медленно, потому что Лена празднует труса. Но прогресс есть - Лена кричит, но лезет.

У нее сильно «уплывают» ноги, вот в чем дело. Она сидит, ноги не работают и стопы расслабляются и становятся похожими на рыбьи плавники. Очень нужны ортезы, потом обувь и ходунки. Еще нужно миллион триллионов терпения и террабайты чувства юмора.

У Лены хитрые глаза и милая улыбка. А сама она совсем не милая. Но очень обаятельная.


Утиный променад
calciamenti

Намедни возвращалась я домой довольно раздраженной. Жизнь не задалась, люди не понимают и прочее, прочее, прочее. Хмурая, вывела на прогулку собак. Шла, подергивая их за поводки, чтобы не мешали сердится на мир, на свет, на всех на свете. Любимая шла тихонько рядом, не расплескивая раздражение. И тут… посреди неширокой асфальтовой дорожки, практически под ручку, шли утка с селезнем. Именно шли. Неторопливо, вразвалочку, любуясь звездами, они вышли послушать соловьев, размять косточки перед сном, или просто - прогуляться напоследок перед высиживанием потомства. Дескать, давай, пройдемся сейчас, потом не досуг будет.

Опешила я, опешили собаки. Мы с любимой стояли и тихонько хохотали, чтобы не спугнуть пернатых романтиков. Псы хотели проверить у лапчатых документы, но мы свернули их в сторону - такая идилия, жаль нарушать.

IMG_0541

Бультерьер долго оглядывался - надо же, утки на променаде! Он недоуменно заглядывал мне в глаза, а мне и крыть нечем - сама в шоке.

Когда возвращались - гулёны уже свернули в камыши.

Только звезды подрагивали, да соловьи распелись не на шутку.

P.S. Рисунок не мой, Аленкин.



Помощь нам
calciamenti

Примерно месяц назад по просьбе педагога-воспитателя мы заказали для Виталика Б. ортез на правую ногу. Тогда я еще спросила у педагога - а достаточно ли будет одного ортеза? УВиталика две ноги и логичней было бы заказать два ортеза. Но педагог скромно ответила, что левая нога у Витали более и менее в порядке, и одному ортезу они уже будут рады. Неизвестный нам благотворитель отозвался очень быстро - букально через неделю Виталик уже мог спускаться с отделения в кафе, на занятия и просто погулять с волонтером или педагогом. Для парня, больше года просидевшего в комнате просто от того, что нет подходящей для него обуви, это было уже счастьем.

Но через неделю педагог снова подошла и, очень волнуясь, сказала, что на фоне правой ноги в ортезе, левая заметно отстает. Мы снова обратились в отдел фардрайзинга. Думали, ждать придется, раз сразу не заказали пару. Но буквально через четыре дня нам привезли второй ортез! Виталик побойчел, отважно держится за поручень только одной рукой. Его крепко держат две его родные ноги!

Мы, АФКшники, очень благодарны неизвестным благотворителям за Виталькины прогулки. Весна, солнце… а впереди еще длинное лето с одуванчиками, уличными тренажерами и поездками.

А вообще, что же такое, эти ортезы? Ортез - это мягкий носок на шнуровке с жесткими вставками по бокам, которые поддерживают голеностоп. Не позволяют стопе «заваливаться» вбок. Ортез - это, конечно, не индивидуального пошива ортопедическая обувь, но все равно - это уже возможность самостоятельно передвигаться. Стоят они дешевле обуви, и в них легко можно влезть в летние сандали и даже в домашние тапочки. Многим нашим ребятам в них показано спать, так нуждаются в защите их ноги.
IMG_0511
IMG_0512
IMG_0513

Ортез - это то, в чем всегда нуждаются наши Разноцветные ребята.
Сейчас вот допишу этот пост и начну писать заявку на ортезы для Леночки З. Хорошая она девушка, вот только ноги… надо бы удержать. Да и в ходунки ее хочется поставить, пусть сама ножками топает, небось, не маленькая уже.


Ульяна М.
calciamenti
Что-то горячо и неразборчиво просит у меня. Отказывается рисовать, лежа на полу. Теперь ей надо стоять в ходунках и у окна. Рисунки получаются яркие, солнечные. Видны темно-зеленые пятна елок, коричневые стволы вязов, синее небо.
Импульс на движение очень слабый - Уле нравится, когда ее катят. Порисовала, потом поехали мыть руки. Уля выбирала температуру - говорила, горячая вода или нормальная. Умылась, вымыла руки. Мокрая, ошалевшая, счастливая.
Когда я попросила ее сложить карандаши, стала швырять их в коробку. Я заругалась,  и эта звезда стала меня передразнивать. Она дразнилась! Это просто здорово! Хоть и невоспитанно.
Мы очень хорошо потянулись сегодня - Улька полностью распрямилась, лежа сначала на животе, потом на спине. Ворчала на меня правда и даже почти плакала. Но растянулась.
Открывали окно. Вот это был энтузиазм! Я еле удержала ее на руках, так она рванула на улицу. Хорошо, что весна. Скоро будет совсем тепло, и ребят будут вывозить на прогулки.

Ульяна М.
calciamenti
Рисовала картину. Мы с помощником Мишей стали вслух рассуждать, что же она изображает? Рассвет в горном ауле? Или зарисовки с третьего отделения? Уля отчетливо сказала "Саня" и улыбнулась. Я спросила - ты меня рисуешь?? Улька засмеялась, взяла голубой карандаш и активно принялась заштриховывать лист. Я была очень растрогана. Потом, когда мой портрет был закончен, я попросила нарисовать Мишу. И это было великолепно! Улька сосредоточилась, задумалась... Она выбирала цвета, поглядывала на Мишу и рисовала. Конечно, в карандаше от Ульяны, мы несколько психоделичны, но она так видит нас, видимо. Дальше было тоже интересно. Уля начала что-то просить, но что - увы, непонятно. У меня пока слабый состав Улько-русского языка. Мы ее не понимали, Уля нервничала. Казалось, она просит водички и печеньки. Попытались посадить в коляску - слезы и крики. С трудом догадались, что "адитьки" - это на самом деле "катить". Улька просилась в ходунки и чтобы ее подкатили к окну. В ходунки вцепилась мертвой хваткой просто! У окна упорно показывала на коробку с карандашами. Дали. Поглядывает на вид из окна и рисует. Солнечный весенний день от Ули выглядит очень жизнерадостно. Но главное даже не это. Ульяна настояла на своем. Она попросила и сумела нам объяснить, чего хочет. Еще она покачивала головой под 11 сонату Моцарта в ля-мажоре. Это было в ритм, в такт и к месту. Пока я писала этот пост, Улька закончила свою картину и уткнулась в нее носом. Я спросила - ты все? И эта звезда стала сама собирать карандаши в коробку. Растет девочка!

?

Log in